Las enfermedades raras, también llamadas huérfanas, son aquellas que afectan a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. En México existen entre siete y 10 millones de personas con este tipo de males y solo una mínima parte han sido diagnosticadas.
Ante ello y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a celebrarse el último día de febrero, tanto médicos como pacientes de diversas instituciones y organizaciones civiles se dieron a la tarea de llamar la atención sobre las enfermedades raras, para que puedan ser diagnosticadas y atendidas en etapas tempranas.
Estas enfermedades, al ser poco comunes, están ‘subdiagnosticadas’, carecen de tratamiento o los medicamentos no están al alcance de quienes las presentan.
Según los expertos, existen siete mil de estas patologías, que se calcula afectan a 350 millones de personas en todo el mundo.
Héctor Martínez Said, especialista del Instituto Nacional de Cancerología (INCan), dio a conocer que los sarcomas de tejidos blandos son considerados una enfermedad rara, en donde el tumor crece demasiado en apenas unas semanas.
El oncólogo comentó que actualmente hay una técnica que permite aislar la parte afectada cuando se presenta en extremidades, para así poder aplicar fuertes dosis de quimioterapia y después extirpar el tumor, sin necesidad de llegar a la amputación.
Por su parte Francisco Espinosa, presidente de la Fundación Mexicana para Niños y Niñas con Inmunodeficiencias (FUMENI), destacó que cada año en nuestro país nacen más de 200 mil niños con estos padecimientos.
Añadió que las enfermedades raras son causadas por un defecto en el funcionamiento del sistema inmune debido a una alteración genética, y solo tres de cada 10 son diagnosticados correctamente.
En cuanto a la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), Mayra Mejía Ávila, quien es jefa de la Clínica de Enfermedades Intersticiales del Pulmón del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER), dijo que se trata de una enfermedad rara caracterizada por una cicatrización progresiva del tejido pulmonar que afecta a mayores de 55 años. Los médicos aún desconocen la causa de la FPI, y no saben por qué algunas personas la contraen. Idiopática significa que la causa se desconoce.
El pronóstico de vida para quienes sufren esta condición es de entre tres y cinco años, pero las nuevas terapias están permitiendo un mayor tiempo de supervivencia y una mejor calidad de vida.
Alma Deloy, una paciente con FPI, urgió a la población a no conformarse con remedios caseros o tratamientos que atiendan una tos sin resultados duraderos, ya que podría tratarse de una enfermedad rara como ésta y el no detectarla y atenderla oportunamente les causaría la muerte en poco tiempo.
Por lo anterior, es muy importante que acudas a revisión médica ante cualquier signo o sintomatología recurrente que parezca común y que no has podido controlar o eliminar como usualmente lo haces, ya sea con medicamentos u otro tratamiento, pues podría ser alguna enfermedad de este tipo.
Vía: Notimex
