¿Cómo se sienten los padres después del diagnóstico?
Cuando alguien de tu familia recibe el diagnóstico de autismo, enfrentarás múltiples sentimientos tales como angustia, enojo y tristeza. Es probable que también experimentes una gran incertidumbre y no sepas qué debes hacer ahora. Tu niño(a) tiene necesidades especiales. Además de lidiar con tus propios sentimientos y temores, tendrás que hacer frente a las necesidades diarias de tu hijo(a).
Algunas de las preguntas que surgirán constantemente en tu mente son:
- ¿Qué le digo a mi familia y amigos?
- ¿Cómo respondo a esas miradas en la tienda?
- ¿Qué le digo a los extraños que preguntan acerca de mi hijo?
- ¿Cómo puedo seguir con mi vida?
- ¿Cómo voy a poder ayudar a mi hijo(a)?
- ¿Qué va a pasar con mi niño(a) en el futuro?
Dos conceptos que te ayudarán a organizar tus pensamientos
Discapacidad. Cada persona es única, pero todos necesitamos respeto, consuelo, amor y oportunidades iguales. Una discapacidad aumenta el reto del vivir diario y del aprendizaje, y puede requerir servicios adicionales o maneras diferentes de aprender y adaptarse. Una discapacidad nunca debe negar el valor individual de una persona.
Normalización. Tendemos a esperar menos de la persona que tiene una discapacidad. Con frecuencia incluso la aislamos. Pero todos los niños(as) necesitan la oportunidad de crecer y desarrollarse. Mantener a un niño(a) fuera del flujo normal de las actividades de la infancia limita sus oportunidades de crecimiento.
Normalización significa:
- Tener expectativas respecto de tu hijo(a).
- Concebir la discapacidad de tu hijo(a) no como un drama, sino como un desafío.
- Darle la oportunidad de jugar y convivir con otros en todo tipo de lugares.
- Tener maneras positivas- no etiquetas- de hablar acerca de tu hijo(a).
- Darte cuenta de que tu hijo es feliz si tú eres feliz.
- Darle a tu hijo la oportunidad de un buen futuro.
- Ayudar a tu niño/a a que desarrolle su máximo potencial.
¿Cómo revertir la angustia y el dolor?
Antes que nada, satisface tus propias necesidades y acéptate. El aprendizaje es un proceso que dura toda la vida, y es importante que descubras que tienes habilidades que aún no conoces. Constata que tienes habilidades positivas de paternidad/maternidad y la habilidad de lidiar con el estrés. Verás que poco a poco desarrollarás sentimientos de fortaleza y autoestima ante este desafío.
¿Qué debes evitar?
Es importante tener en mente que algunos hábitos y formas de pensar no te hacen ningún bien.
Evita:
- Vivir en el pasado.
- Culparte a ti, a tu cónyuge, a tus padres o a la vida.
- Comparar a tu hijo(a) con otros niños o comparar tu situación con la de otras personas.
- Sentir lástima por ti mismo(a).
¿Qué debes fomentar?
Empieza a:
- Vivir en el presente.
- Vivir cada día como viene.
- Desarrollar una actitud positiva.
- Crear un ambiente positivo para tu hijo y tu familia.
- Explorar honestamente tus sentimientos.
- Expresar tu dolor cuando sientas que debes hacerlo. Recuerda: expresar enojo, frustración y lágrimas es válido.
- Recabar información para ayudarte a lidiar con lo desconocido.
- Hablar con otros. Te sugerimos participar en un grupo de padres en condiciones similares.
- Usar cuidadores “sustitutos” que puedan hacerse cargo de tu hijo(a).
- Aprender técnicas de relajación para reducir la tensión y el estrés.
- Tomar el control y participar en los tratamientos.
Ejemplos de algunas estrategias prácticas que pueden ser de gran ayuda
1. Una persona en la tienda se le queda mirando a tu hijo. La persona pregunta cuál es el problema. Deja que tu hijo hable a través de ti:
“Mi nombre es Pedro. Tengo una discapacidad (trastorno generalizado del desarrollo o autismo). Soy un bebé feliz y amado. Estoy aprendiendo a comunicarme. Estoy orgulloso de lo que puedo hacer. ¡También mis padres!”
2. Un familiar dice algo acerca del desarrollo de tu bebé. Por ejemplo: “¿Cuándo va a aprender a jugar tu hijo? De nuevo, deja que tu hijo hable a través de ti: “Estoy explorando el cubo que me diste. Pero yo aprendo a mi propio ritmo. Lo importante es que ahora estoy sano y que ¡soy feliz a mi manera!”
3. Hay momentos en que no quieres hablar de tu hijo(a). Siéntete libre de decir: “No quiero hablar de eso ahora” O: “Agradezco tu preocupación. Pero prefiero que hablemos en otro momento.”
4. Una persona manifiesta una conducta grosera que te molesta y enoja. Hazle saber a las personas, de buen modo, que su conducta te lastima. Sé directo(a). Hazlo en voz baja y con tranquilidad: “Tu forma de mirar no es amable. Lastima los sentimientos de mi hijo y lastima mis sentimientos”.
“A veces siento que tus miradas (o preguntas, ausencias, comentarios) son poco consideradas. ¿Te gustaría conocer a mi hijo?” “Necesito tu apoyo ahora. Mi hijo tiene necesidades especiales.” Y luego dile a la otra persona lo que podría hacer para ayudar. “No estoy feliz con esta situación, pero estoy lidiando con ella. A veces tu conducta hace que la situación sea más difícil para mí.”
5. Recuerda:
La mayor parte de las personas no tratan de ser groseras o desconsideradas, sino que a menudo se sienten inseguras porque no saben qué hacer o cómo comportarse. Es fácil formarse opiniones de las personas que son diferentes antes de conocer los hechos. Como padre de un niño(a) con discapacidad, puedes recordarles a otros que tu hijo(a) no es tan diferente, y que ser diferente también está bien.