1. El autismo es una carrera de resistencia, no de velocidad. A diferencia de una urgencia médica, el autismo es una condición (algunos le llaman una forma de vida) que seguirá presente a lo largo de la vida de esa persona. Es importante que todas la personas involucradas estén conscientes de esto y no pretendan “sacrificarlo todo” en un primer momento con la esperanza de hacer desaparecer la situación. Los hermanos/as sin autismo, los padres, y, por supuesto, los niños(as) con autismo tienen necesidades cotidianas y de largo plazo que deben ser atendidas.

2. Inicia tratamiento. Empezar a hacer cosas por tu hijo/a te dará la tranquilidad necesaria para lidiar con las emociones que inevitablemente surgirán. Por otra parte, está demostrado que la intervención temprana (o lo más oportuna posible) ofrece los mejores resultados. Un trastorno del desarrollo no mejora si no se le atiende; de hecho, tiende a empeorar. Una intervención oportuna ayuda a que la trayectoria del desarrollo se acerque lo más posible a una trayectoria “regular”.

3. Pide ayuda. Los trastornos del espectro autista implican afectaciones en varias (o muchas) áreas del desarrollo del niño o niña, pero también en la vida familiar. Es muy importante que te preguntes cuáles son tus fuentes de apoyo (emocional, económico, de la vida cotidiana) y que hagas uso de ellas. No es debilidad pedir a un amigo o familiar que lleve a los hermanos al cine, o que cuide a tu niño con autismo, o que te cocinen una cena. Recuerda: el autismo es una carrera larga, y tú necesitas cuidarte para poder cuidar a tu hijo.

4. Descansa. El descanso y el sueño son indispensables para tomar decisiones apropiadas. Sólo si estás descansada(o) podrás cumplir con todos los retos que la vida y el autismo te presentarán.

5. Limita el tiempo en internet. Aunque suene contradictorio (estás viendo esto en internet, ¿no es cierto?), es importante mencionar este punto. Internet será una gran fuente de información y de apoyo para ti. Por medio de este recurso te enterarás de muchas alternativas terapéuticas y educativas para tu hijo(a), tal vez encuentres recursos y soluciones prácticas para tu familia, a menudo encontrarás blogs y sitios de intercambio de experiencias con otros padres y, sin duda, encontrarás mucha información respecto del autismo. Sin embargo, en internet existe más información de la que podríamos leer en toda nuestra vida, y una buena parte de ella es DESinformación. En ocasiones, ayudarás más a tu niño(a) pasando un rato de interacción placentera con él o ella que buscando los últimos avances de la ciencia por internet.

6. No niegues tus sentimientos. Habla de tus sentimientos con personas que sepan escuchar y que tengan interés por tu bienestar. No pretendas ignorar lo que sientes con la esperanza de que así desaparecerá. Dirige tu ira (enojo, frustración, dolor) hacia el trastorno, no hacia las personas que quieres. Recuerda que todas las personas involucradas con tu hijo(a) estarán viviendo cierto grado de dolor por el diagnóstico.

7. Alíate con su(s) terapeuta(s) (No te pelees). Aunque algunas veces los terapeutas, médicos y/o psicólogos te digan cosas que preferirías no escuchar, recuerda que te lo dicen con el fin de ayudar a tu hijo(a) y apoyarte a ti. Por supuesto que tienes derecho a buscar una segunda opinión, y si lo consideras necesario debes hacerlo, pero recuerda que la estabilidad, la constancia y la congruencia en los tratamientos dan siempre los mejores resultados.

8. Participa en la comunidad con autismo. Conoce a otros padres de familia que están lidiando con el trastorno. Permite que tus hijos sin autismo conozcan a otros niños en las mismas condiciones. Tal vez en estas comunidades encuentres a los mejores amigos: aquellas personas que, habiendo estado en tus zapatos, comprenderán muchas cosas sin que tengas que explicárselas. Aprende de otros: estrategias, logros, frustraciones, errores. Otras personas han vivido lo mismo que tu familia, y han encontrado tranquilidad, bienestar y esperanza, a pesar del autismo, o incluso gracias a éste.

9. Descubre las fortalezas, habilidades e intereses de tu hijo(a). Y trabaja a partir de ellas. Todos somos mejores en lo que nos gusta, y nos gusta lo que hacemos bien. Los niños(as) con autismo no son la excepción. ¿A tu hijo le encantan las texturas y consistencias (tocar el shampoo, la masita, etc.)? Pídele que te ayude amasando una pasta para galletas. Ayúdalo/a cada día a hacer uso de sus habilidades en la vida familiar.

10. Aprecia los pequeños (¡o grandes!) logros de tu hijo(a). Recuerda que a tu hijo(a) le cuesta mucho trabajo adquirir algunas habilidades. ¡Él/ella también se está esforzando!

Apoyos en la casa y la comunidad

Los trastornos generalizados del desarrollo dentro del espectro autista (que en adelante llamaremos simplemente “autismo”) nos confrontan con múltiples retos en la vida cotidiana. Esta sección intenta dar respuesta a algunos de estos retos con sugerencias específicas para situaciones específicas. Sin embargo, no hay que perder de vista que conocer y educar a una persona con autismo será siempre un proceso de constante aprendizaje y crecimiento. Cada niño es distinto y cada familia encontrará soluciones diferentes. Estas son sólo algunas ideas probadas por familias y profesionales que han dado buenos resultados.

En casa

• Son muchas las estrategias que puedes usar para facilitar el aprendizaje, el desempeño y la comunicación de tu hijo/a con autismo. Para empezar, recuerda que los niños con autismo requieren de una estructura clara y predecible para entender su medio.
• Organiza tu casa, en particular los espacios de tu hijo, de tal forma que él/ella sepa qué hacer en cada lugar. Por ejemplo, puedes colocar la foto de tu hijo realizando una actividad apropiada junto a la puerta de cada área de tu casa (por ejemplo, comiendo en el comedor, viendo la televisión en la sala, durmiendo en su cama, etc.)
• También puedes colocar apoyos visuales (fotos, dibujos, rótulos) en ciertos clósets o armarios que a él/ella le permitan saber el contenido y que favorezcan su independencia y auto-cuidado (por ejemplo, rotular los cajones de su clóset para saber a dónde dirigirse para tomar su ropa en las mañanas).
• Busca y acepta la asesoría de los profesionales en autismo respecto del manejo en casa. Los niños con autismo pueden aprender, aunque para ello requieran más apoyos y más práctica; enseñarle las conductas apropiadas para su desarrollo es obligación de todo padre y madre, tal como de hecho lo harían con cualquier niño.
• Establece agendas visuales (con o sin rótulos escritos) que le permitan a él/ella anticipar las actividades que va a realizar. Evita, en la medida de lo posible, los “tiempos muertos”, que son una clara invitación para que el niño se aísle.
• Involúcralo en las actividades cotidianas de la casa. Dale tareas sencillas (por ejemplo, lavar las zanahorias que tú rallarás) y permítele que vaya incrementando sus habilidades con tareas específicas cada vez más complejas. Siempre toma en cuenta, su edad y su nivel de funcionamiento.
• Planea con anticipación la salida y muestra a tu hijo/a el lugar que visitarán (con imágenes o con fotos).
• Empieza por acudir a lugares que él/ella disfrute o donde encuentre actividades gratificantes.
• Al principio, limita el tiempo de estancia a, tal vez, cinco minutos. Incrementa gradualmente este periodo conforme el niño/a lo tolere.
• Acude a lugares de fácil acceso y de preferencia cerca de tu casa, de forma que puedas salir y regresar rápidamente si el niño/a se altera (por ejemplo, antes de ir al supermercado, llévalo a la tiendita de la esquina).
• No te exijas ni le exijas demasiado al niño/a. Acepta los pequeños logros y construye a partir de ellos. Por ejemplo, si el niño/a tiene dificultad para estar en un centro comercial, y un día, después de anticipar tu salida con apoyos visuales, logra permanecer 10 minutos ahí sin alterarse, felicítalo y felicítate por ese logro. Poco a poco él/ella incrementará su tolerancia.
• Asegúrate de que el niño/a tenga formas de comunicar sus necesidades básicas (sueño, hambre, ganas de ir al baño) cuando salgan. Si el niño/a no tiene lenguaje verbal ni gestos, puede utilizar imágenes y dártelas cuando necesite algo. Esto probablemente sea necesario enseñárselo en casa antes de esperar a que lo haga en un lugar público.
• En todo lugar público enséñale las conductas apropiadas y de seguridad. Como ya se mencionó, este es un proceso gradual. Puedes, por ejemplo, empezar por enseñarle a que permanezca a tu lado en todo momento, y que no salga corriendo sin control. Dependiendo de las habilidades de tu hijo/a, ve agregando conductas hasta lograr que se integre a la actividad en la medida de sus posibilidades.
• Recuerda que muchos niños/as con autismo tienen dificultades para procesar sus sensaciones, lo que les impide estar en lugares muy concurridos. En un principio, escoge lugares y horarios donde el niño/a se pueda sentir menos abrumado.
• IGNORA las miradas de desaprobación o curiosidad. Fortalécete y prepárate para responder de manera respetuosa pero asertiva respecto de la condición de tu hijo y tu forma de interactuar con él/ella. Recuerda que eres el/la especialista de tu hijo y capacítate para educarlo (y defender esa educación) ante cualquier persona.

Vacaciones

• Al igual que con las salidas a lugares públicos, escoge experiencias futuras en las que sepas que tu hijo/a puede ser exitoso/a.
• Planea con mucha antelación el evento, pero mantén la mente abierta para cambios de último momento, o para que las cosas no salgan como las planeaste.
• Recuerda que los niños/as con autismo tienen dificultades sensoriales. Si es posible, introduce las nuevas sensaciones una a una (olores, alimentos, sensaciones táctiles, etc.). Dale tiempo y espacio para que integre estas sensaciones.
• Ayúdalo/a a anticipar las nuevas experiencias con la mayor cantidad posible de apoyos visuales (películas, fotos, dibujos, juego de roles, etc.).
• Divide la “tarea” (por ejemplo, volar en avión) en diferentes pasos pequeños y accesibles para él/ella. Si puedes, permítele experimentar un paso a la vez (por ejemplo, visitar al aeropuerto antes de volar en avión).
• Si permaneces en tu casa, ofrécele experiencias nuevas. Unas buenas vacaciones no necesariamente exigen salir de casa. Favorece su flexibilidad incorporando actividades placenteras, diferentes, dentro del espacio seguro que es tu casa.
• Minimiza los tiempos de espera. Planea con anticipación para que puedas ingresar a experiencias que disfrute tu hijo/a con un mínimo de espera (por ejemplo, conciertos, parques de diversiones). Si es posible, utiliza las entradas para personas con discapacidad para agilizar tu entrada y salida. ¡Aprovéchalas, es su derecho!

Control de esfínteres

Las personas dentro del espectro autista tienen características específicas que, en ocasiones, dificultan su desempeño en aspectos comunes del desarrollo tales como el control de esfínteres. En particular, los problemas de comunicación, la dificultad en la planeación motora, una imitación limitada, las dificultades de procesamiento sensorial, la preferencia por rutinas y rituales y las dificultades para el aprendizaje de secuencias son factores que presentan retos añadidos para adquirir este control. Por otra parte, la importancia de lograr el control de esfínteres no puede ser subestimada: en ella se basa, en una medida importante, la independencia de la persona en las actividades diarias, su completa integración escolar y una relación cómoda y satisfactoria con sus pares. Tampoco puede pasarse por alto el impacto que tiene la falta de control de esfínteres (sobre todo en niños mayores, adolescentes y adultos) en otros familiares (especialmente hermanos regulares) y cuidadores, en la economía familiar (dada la necesidad de usar pañales y ropa hasta edad avanzada) y en la generación de sentimientos de vergüenza, incomodidad, agobio, etc.

Es por las razones anteriores que la sección de Apoyos en la casa y la comunidad pone a tu disposición algunas sugerencias y recomendaciones que podrían facilitar este proceso para tu hijo/a con autismo y tu familia. Recuerda siempre que esto es un proceso personal. Date y dale tiempo a tu hijo y no dudes en consultar a un especialista si requieres ayuda.

Antes de empezar:

• Evalúa si el niño/a está listo para iniciar el entrenamiento en el control de esfínteres. Puedes preguntarte:
• ¿La persona actúa diferente o nota cuando está mojado/sucio?
• ¿Muestra interés o una conducta diferente hacia el baño, vestido/desvestido, etc.?
• ¿Muestra interés o una conducta diferente cuando otras personas lo hacen?

Evalúa su maduración física:

• ¿Se mantiene seco y limpio por lo menos entre 1 y 2 horas?
• ¿Durante las siestas?
• ¿Tiene un horario regular para evacuar?
• ¿Se mantiene limpio (sin evacuar) durante la noche?

Es importante notar que esta maduración física no es indispensable; hay técnicas para “educar” al cuerpo a seguir un horario. Sin embargo, si existe esta maduración, la planeación de las visitas al baño alrededor del horario natural del niño se facilitará.

Evalúa otras habilidades y circunstancias del niño:

• ¿Puede mantenerse sentado al menos 5 minutos?
• ¿Coopera, aunque sea muy poco, con el vestido y desvestido?
• ¿Se encuentra en buen estado de salud?

Inicio del entrenamiento…

• En este caso, la necesidad y la preferencia de las personas con autismo de crear rutinas (y rituales) predecibles puede ser usada a su favor. Se pueden construir “rituales” (una secuencia predecible y constante) para todo el proceso de ir al baño.
• Incluye los tiempos para ir al baño en su agenda o rutina diaria con apoyos visuales.
• Sigue siempre los mismos pasos, aun cuando al principio no defeque ni orine en el WC.
• Inicia el entrenamiento durante el día solamente.
• Conocer los horarios de eliminación puede facilitar el proceso. Puedes llevarlo al baño 5-15 min antes de ese horario. Otra estrategia es llevarlo al baño cada 15, 30 o 60 min. El intervalo entre uno y otro puede irse ampliando de acuerdo con la capacidad de retención que desarrolle tu niño/a. También puedes construir un horario alrededor de actividades “naturales” y rutinarias (comidas, salidas, siestas).
• Utiliza ropa interior de tela para maximizar la conciencia de las sensaciones de mojado y sucio. Usa pantalones fáciles de manejar por la persona (por ejemplo, pants con elásticos).
• Por otra parte, no lo dejes mucho tiempo sucio o mojado para que NO aprenda a acostumbrarse a esa sensación.
• Utiliza apoyos visuales para enseñarle la secuencia de ir al baño. Piensa en los pasos necesarios para completar el proceso. Busca la imagen/dibujo/símbolo que sea más representativo para tu hijo, y asócialo con la acción (enséñaselo cuando realices la acción).

El baño en lugares públicos…

• Establece el hábito de llevarlo al baño antes de salir.
• En cuanto lleguen al lugar de destino, localiza el sanitario en el lugar público. ¡No esperes a tener la urgencia de llevarlo!
• Lleva apoyos visuales discretos y portátiles.
• Anticipa situaciones problemáticas (secadores de manos, WC más grandes o incómodos, etc.) y desarrolla un plan de acción (explicarle, usar apoyos visuales, limitar la estancia o buscar un baño más apropiado).
• Lleva contigo objetos de higiene personal si los proporcionados en el lugar público le resultan intolerables (toalla personal, papel de baño suave, etc.).
• Lleva contigo juguetes u objetos favoritos (cobija, reproductor de música, libro, etc.) para utilizarlos en el momento de usar el WC.
• Permítete explorar y practicar diferentes soluciones. No esperes que todo salga a la perfección la primera vez (¡aunque podría suceder!).

Otras sugerencias…

• Es importante que la persona con autismo generalice sus logros y avances en todos los lugares en los que se desenvuelve. Por lo tanto, es importante ponerse de acuerdo con la escuela, sus terapeutas y otros familiares en la forma en que se realizará el proceso.
• Fomenta que todos los involucrados compartan estrategias de éxito, se apoyen, se comuniquen información entre sí, no se culpen y tengan alternativas de acción.
• No te des por vencido/a. Evalúa constantemente los resultados y valora cada pequeño logro en el proceso.

Recuerda… Subir un escalón en la independencia de la persona con autismo significa más trabajo para los cuidadores en el corto plazo, pero mayores beneficios, independencia y crecimiento para todos en el largo plazo.

Para más información y sugerencias: Toilet Training for individuals with Autism or other Developmental Issues, Maria Wheeler, M.Ed., Future Horizons: 2007.

Corte de cabello

Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) tienen con frecuencia muchas dificultades para aceptar (integrar) las sensaciones que se producen en las actividades cotidianas. Un ejemplo de esto es el corte de cabello. Aquí te ofrecemos algunas ideas para facilitarle a tu hijo/a y a ti esta experiencia. Recuerda que no todas las personas con TEA son iguales ni viven las sensaciones de la misma manera. Pon en práctica estas ideas, observa la respuesta de tu hijo/a, date y dale tiempo a tu hijo/a para aceptar estas sensaciones, y decide si pueden integrar una buena estrategia para ustedes.

Ideas a seguir para un corte de cabello exitoso

1. Desensibilización progresiva. Permite que el niño/a se adapte de manera gradual a las sensaciones que se producen durante un corte de cabello. Por ejemplo, pasa un cepillo o peine suave por su cabeza (tal vez 2 ó 3 cepilladas al principio), y hazlo varias veces al día, tanto como lo tolere. Esta actividad debe ser constante (varias veces al día durante varios días) para que el niño/a tenga la oportunidad de “acostumbrarse”. Una vez que tolere esta sensación, incrementa la “dificultad” cepillándolo más veces o de manera más enérgica. De manera progresiva, introduce nuevas sensaciones como tomar mechones de cabello, colocar pinzas (de las usadas por los estilistas), cortar pedacitos de cabello, etc.

Puntos que es importante recordar:

a. Asegúrate de seguir y respetar el ritmo de tu niño/a.
b. Puedes incluir apoyos visuales (si el niño/a los entiende) para explicarle lo que estás haciendo.
c. Al principio puedes incluir reforzadores (como un pedacito de su alimento preferido) cuando permita la actividad. También puedes usar juguetes u objetos que lo entretengan y le permitan tolerar estas sensaciones. Es recomendable que estos reforzadores se sustituyan pronto o se complementen con reforzadores sociales (“lo hiciste muy bien”, “bravo”, etc.).
d. Recuerda que es posible que tu hijo/a SIEMPRE tenga problemas con estas sensaciones. Es parte de las dificultades de integración sensorial. Lo único que se busca es que las tolere “lo suficiente” para poder aceptar el corte de cabello.

2. Propiocepción. La propiocepción es el sentido que nos indica en qué lugar y en qué posición se encuentra cada parte de nuestro cuerpo. Para muchas de las personas con autismo (¡y sin autismo también!), las sensaciones propioceptivas (tipo masaje profundo) ayudan a organizarlas y tranquilizarlas. Por lo tanto, te sugerimos:

a. darle un masaje a tu hijo/a en la cabeza y el cuello antes de iniciar con el corte de cabello;
b. que este masaje sea lento, profundo (no doloroso) y constante.
c. “apretar” su cabeza para que él/ella sienta cada parte de la misma.
d. observar cuidadosamente su respuesta y detenerte si el majase resulta desagradable para él/ella.

3. Acercamiento progresivo a la experiencia. Recuerda que la experiencia del corte de cabello va más allá del corte mismo. También implica, entre otras cosas, ir a un lugar desconocido, permitir que un desconocido lo toque, y encontrarse en una situación de confinamiento (silla, con bata sobre todo su cuerpo, etc.). Si tienes la oportunidad, permítele que vaya conociendo cada parte del proceso poco a poco. Por ejemplo: un día llévalo/a a la peluquería y permite que conozca el lugar. Otro día, permite que se siente en la silla. Si tu hijo/a lo tolera, pide al estilista que le ponga la bata. En la siguiente ocasión, además de los pasos anteriores, pide que le cepillen el cabello, y así sucesivamente hasta completar los pasos del proceso. Es muy posible que no logres la aceptación de todos los pasos de manera inmediata. Dale y date tiempo.

4. Plática y colaboración con el estilista. Date la oportunidad de hablar con tu estilista; de hecho, es probable que ya lo hayas hecho si llevaste a cabo el paso anterior. Es conveniente que busques un momento tranquilo para el estilista y para ti, de ser posible cuando tu hijo/a no esté presente. Explícale con palabras sencillas tu situación y la necesidad de contar con su apoyo. Háblale brevemente de los pasos del proceso y solicita su comprensión y colaboración. Si no tienes una buena respuesta, ¡busca otro estilista! Sí hay personas sensibles que están dispuestas a colaborar. ¡Tú puedes decirles cómo hacerlo!

5. Apoyos visuales. Como se mencionó, puedes preparar apoyos visuales para explicarle el proceso a tu hijo/a. Ve introduciendo estos apoyos visuales poco a poco, de acuerdo con la cantidad de información que tu niño/a pueda manejar. Identifica las imágenes/objetos que sean más significativas para tu hijo/a en cada paso (pequeños objetos —peine, botellita de shampoo—, fotos, imágenes, dibujos, etc.). ¡Recuerda llevar esos apoyos visuales el día del corte de cabello!

6. Logros progresivos. Como en todos los ámbitos de la educación de las personas con autismo, es necesario valorar cada pequeño logro en el proceso y construir a partir de él. Recuerda que las personas con autismo SÍ pueden aprender. Sólo necesitan que les digamos las cosas en una forma que las entiendan, y que les demos más tiempo, repetición y práctica para llevarlas a cabo.

7. Trabajo con terapeuta sensorial y/o conductual. Todas las recomendaciones anteriores son sugerencias generales. Si observas que ninguna de ellas te da buen resultado o que alguna de ellas sigue siendo una experiencia muy desagradable para tu hijo/a, es conveniente que busques la asesoría de especialistas que, conociendo a tu niño/a, puedan ofrecerte estrategias específicas para él/ella. La calidad de vida de tu hijo/a y de tu familia lo valen.