Mi experiencia con el autismo.

Santiago

Mi experiencia con el autismo.
Buen día, primero que nada quiero expresarles que es un gran privilegio ser mamá de Santiago. Viví un embarazo algo complicado en cuestión emocional, no se porque no podía dejar de hacer cosas, estaba muy ansiosa. El parto fue muy complicado, ya que yo estaba en Canadá y se cruzo con la influenza en México y como mexicana no querían atenderme, me tenían en el hospital en la última habitación y con batas amarillas advirtiendo que yo podía ser un foco de influenza. Por lo que no fui atendida de una manera humana, mi fuente se rompió a la semana 34 y mi hijo estuvo sin liquido amniótico 10 días, ya que no me indujeron el parto porque decían que el bebé aún no estaba listo lo que me tranquilizaba era escuchar su corazón sabiendo que no estaba teniendo sufrimiento fetal, cuando comencé con contracciones no me hicieron caso, al grado que cuando estaba totalmente dilatada la que recibió al bebé fue mi mamá, en ese momento los doctores corrieron a atender a mi hijo y se dieron cuenta que tenía perfecta salud, sus pulmones estaban bien y para estar en las semana 35 tenía un excelente peso de 2.65 kg.

Su desarrollo parecía excelente, solo era un bebé un poco llorón y sensible, dormía muy poco aproximadamente 30 minutos cada 3 horas. Se despertaba con el mínimo ruido a mi me parecía exagerado y yo quería acostumbrarlo a los ruidos normales pero mi hijo se alteraba demasiado. Al los 2 meses regresamos a México y todo se normalizo, a los 5 meses que ya dormía de 12 am a 6 am. A los 5 meses mi hijo ya se sentaba y hacia cosas que me sorprendían como tapar una pluma, observaba como funcionaba todo, las ruedas de los coches, los botones de los controles. Yo le decía mi pequeño científico por el interés que tenía por los objetos.

Era muy sensible con la gente, había personas que con solo verlas comenzaba a llorar descontrolado, yo pensaba que le daba miedo, simplemente parecía un bebé algo introvertido que solo quería estar en los brazos de mamá, su abuelita Stella o su abuelo Jorge.
Cuando cumplió 9 meses no quiso gatear, por más que lo estimulaba, el lloraba mucho para intentarlo, así que hasta el año comenzó a caminar y al año un mes retomo el gateo. A esta edad mi hijo repetía muchos sonidos “ma-ma-ma-ma”, “Pa-pa-pa-pa”, lo cual me encantaba.

Cuando yo lo llamaba parecía sordo, no hacia caso, pero para mi era muy claro que no estaba sordo porque al escuchar la música de sus películas inmediatamente volteaba y corría para ver la película. Sus juegos eran extraños pero en ese momento no me parecían raros, los carritos los volteaba y observada por mucho tiempo como giraban las ruedas, no trataba se tomar un teléfono y hablar, más bien tomaba el teléfono para ver que pasaba cuando apretaba un botón. Le encantaba apilar juguetes, ya sea en línea o torres, cuando le daba cereal el lo acomodaba por colores en líneas. Yo no veía nada extraño en eso al contrario siempre lo he visto como una habilidad.

Al año lo lleve a estimulación temprana, yo veía mucha diferencia con otros niños de la misma edad, mi hijo no se emocionaba al ver a otros niños al contrario, lo sentía estresado, le daban miedo muchas de las actividades como atravesar un túnel, caminar en una tabla con ayuda, saltar a un colchón y subirse a una resbaladilla. Lo que si le encantaba era subirse al columpio, podía estar horas tranquilo en su columpio.

Yo comencé a estar inquieta al año que veía que mi hijo no hablaba ni señalaba nada. A pesar de que la gente me decía que me tranquilizara y que cada niño lleva su ritmo para mi había algo que me gritaba por dentro “Tienes que hacer algo para ayudar a tu hijo”, “haz caso a tu instinto, algo pasa con Santi”, así que al cumplir 1 año 8 meses, decidí llevarlo a una terapia de lenguaje.

Ese día me sorprendí que la terapeuta de lenguaje me dijo que no era la persona correcta para tratar a mi hijo, que necesitaba descartar que mi hijo tuviera “AUTISMO”. Fue la primera vez que yo me enfrentaba al termino autismo, comenzaron mis preguntas ¿Qué es el autismo? ¿lo tendrá mi hijo? ¿Por qué da? Y la pregunta más importante que me hice fue ¿Qué tengo que hacer para ayudar a mi hijo?

Lo primero fue confirmar el diagnostico, lo confirme en CLIMA con el Doctor Carlos Marcin, él confirmo que Santi tiene el “espectro de niño autista”. Comencé a sentir terror porque en mi cabeza un niño autista era un niño que estaba sentado enfrente de la pared balanceándose e ignorando al mundo. Más preguntas que me plantee fueron: ¿Mi hijo saldrá adelante? ¿Hablará? ¿Podrá ser independiente? ¿Podrá ir a una fiesta sin sentir miedo a la gente? ¿podrá ir a una escuela regular, a la universidad? ¿Podrá escuchar una licuadora sin sentir pánico? En fin…

La noticia me cayo como balde de agua fría, así que comencé a informarme, mi hijo no tenia todos los síntomas, por lo mismo me entro duda. Naturalmente quieres negar que tu hijo tiene autismo, pero entendí de inmediato que la negación no iba a ayudar a mi hijo, mi hijo es un niño amado sea como sea, el es una personita que por el simplemente hecho de existir es maravilloso y entendí que mi papel es aceptarlo tal como es y ayudarlo a explotar todas esas grandes habilidades que sí puede desarrollar.

En CLIMA encontramos un extraordinario grupo de terapeutas comprometidas al 100% con estos niños. El equipo que tiene mi hijo para salir adelante es increíble, son personas llenas de amor, paciencia, respeto y mucha dedicación.

Los abuelos han desempeñado un papel fundamental en la recuperación de mi hijo, porque aunque el autismo no se cura, sí se puede controlar. Mi mamá decidió conocer a fondo las terapias para aplicarlas en casa, ella tiene un amor que desborda y una paciencia extraordinaria, ha hecho un trabajo extraordinario ayudándome a sacar adelante a mi hijo siempre con abrazos, besos y suficiente firmeza para explotar sus habilidades y ayudándolo a entender las reglas y los límites. Por otro lado mi papá investigando técnicas, conociendo el autismo, jugando con mi hijo como un niño, caminando siempre de la mano de Santi, siempre con abrazos y risas para mi hijo. Mi papá siempre lucha porque lo dejemos ser un pequeño individuo, siempre esta ahí para recordarnos que Santi puede hacer lo que el se proponga solo necesita apoyo.

Doy gracias a todas las personas que rodean a Santi siempre le dan amor y mucho respeto entre ellos su tío Coco, Fer, Ricardo, Emilia, Dany, Vane, Ale, Sebastián, Elisa, Valeria, Mateo, sus padrinos, sus abuelos paternos y todos sus tíos, primos y amigos.

Mi hijo lleva 6 meses en terapia en CLIMA y es mi héroe. Al mes de estar en terapia comenzó a ver a la cara, comenzó a hacer caso cuando lo llamábamos. Actualmente esta jugando con otros niños a perseguirlos, como cualquier niño normal, comenzó a señalar lo que le gusta, comenzó a tener gusto por los animales, comenzó a comer mucho mejor, lleva 30 palabritas y cada una de ellas es un gran logro.

No les puedo explicar lo que se siente ver a tu hijo de 2 años 7 meses ver a la ventana y decir “Mira bita” “Mira mamí” señalando un avión. Son cosas que no se pueden explicar con palabras, es una emoción que desborda mi ser. Mi hijo se esta recuperando gracias a todo el trabajo y el amor que tiene a su alrededor. Y por supuesto gracias él mismo, mi campeón, mi hijo!

Dentro de esta carta quiero decirle a los papás que están enfrentando esto o que tienen duda de que su hijo pueda tener autismo, que no se nieguen al problema, muchas personas les dirán que su hijo no tiene nada, que cada niño tiene su ritmo, pero ellos no son expertos en autismo, ellos solo son lindas personas con buenas deseos para sus hijos. El mejor lugar en el que se pueden poner es el ayudar a su hijo y si no quieren llamarlo autismo no lo llamen así, pero denle a sus hijos la oportunidad de crecer, conocer el mundo y ser feliz dándoles las herramientas que necesitan, yendo a terapia y dedicándole tiempo de juego interactivo a sus hijos, no los dejen perderse en el autismo y así los priven de conocer lo hermosa que es la vida.

Es un hecho que es mucho trabajo, pero los hijos siempre valen la pena, para mi no hay trabajo con mi hijo que me canse, no hay berrinche que venza mi paciencia y siempre hay un “Si puedes, mi amor, TU PUEDES”.

“Por favor no intenten ayudar a sus hijos, mejor ayúdenlos.”

Comparto mi historia con el fin de ayudar a otros niños en la misma situación de Santiago y con el fin de ayudar a otros padres.

Con mucho amor, Ariadna.