Este proceso de afrontamiento es similar al del duelo cuando se pierde a un ser querido, porque el infarto cerebral o evento vascular cerebral, al igual que otras enfermedades crónicas, provoca la pérdida de la salud. La doctora Elisabeth Kubler-Ross ha identificado las cinco etapas de ajuste conforme aprendemos a aceptar una enfermedad de esta índole.

1. Negación

Las personas tendemos a negar la enfermedad al no estar preparados para enfrentarnos a la pérdida de la salud, siendo la primera reacción de defensa ante la noticia de que se padece una enfermedad crónica.

La negación origina pensamientos como “el médico se equivocó en el diagnósticos”, negando así la gravedad de la enfermedad porque no deseamos que eso nos inquiete.

En esta etapa aparecen el miedo y los temores, porque se tiene un diagnóstico pero muy poca información respecto a la enfermedad. El círculo familiar y de amigos probablemente sepan muy poco o nada sobre la afección, de cómo afecta al paciente y cuáles son sus necesidades.

En esta fase, la persona se siente muy sola, así que lo mejor que se puede hacer es aprender sobre la enfermedad y sobre cómo mejorar la calidad de vida.

NOTA: Hay que tener especial cuidado con la información que ofrece Internet, procurando consultar páginas que estén avaladas y certificadas por su calidad, y siempre confirmar con los expertos y profesionales médicos.

2. Ira o enojo

En esta etapa se reconoce que la negación no puede continuar, porque la enfermedad es totalmente evidente. Aparecen sentimientos como la ira y aquellos asociados a la misma, provocando que el paciente no se deje cuidar o que resulte más complicado hacerlo. Por su mente aparecerán múltiples preguntas como: «¿por qué a mí?», «¡no es justo!», «¿cómo me puede estar pasando esto a mí?».

También puede sentir:

• Enojo con los médicos y/o con el resto de los profesionales por no realizar un diagnóstico más precoz y por no ayudar más de lo que lo están haciendo.
• Enojo con la familia, amigos y compañeros de trabajo por no comprender y entender por todo lo que se está pasando.

El paciente tiene que saber que concentrándose en el enfado solamente aumentará el estrés, el dolor y el aislamiento, así como el alejamiento de las personas que más necesita tener cerca. La manera más productiva de manejar el enojo es canalizarlo, y concentrar la mente en buscar el plan de tratamiento más adecuado para mejorar la salud y la calidad de vida.

3. Negociación

En esta tercera etapa se intenta llegar a acuerdos con la vida, con nosotros mismos y con los demás para mejorar lo salud y la calidad de vida. Lo más importante en esta fase es comprender que la enfermedad crónica no es un castigo por algo que se hizo mal. Es una de las muchas enfermedades que simplemente forman parte de la vida.

4. Depresión

La cuarta etapa es la depresión. El problema de salud que causa la enfermedad impacta a nivel físico, emocional, psicológico y social. Aparecen sentimientos de frustración porque no se pueden hacer muchas de las cosas que se hacían antes. Se tiene mucho miedo a las vivencias e incapacidad que puede generar la enfermedad crónica, y a todo lo que traerá la enfermedad en la vida cotidiana.

En esta fase se llorará, se sentirá pena por uno mismo y se renunciará a hacer muchas cosas porque se experimenta una gran falta de alegría. La pena puede derivar en depresión y desesperación. El paciente se da cuenta de que su forma de vida ha cambiado o está cambiando de una manera drástica. Ya no se es capaz de hacer todas las cosas que se disfrutaban. El futuro que antes parecía tan esperanzador ahora parece un gran espacio blanco con un gigantesco punto de interrogación en el medio. Es perfectamente normal sentirse deprimido por estos cambios y preguntarse “¿cómo viviré el resto de la vida con la enfermedad?”.

La primera cosa que se tiene que recordar es que se tendrán algunos días buenos y algunos malos. Cuanto más aprendas sobre cómo manejar la enfermedad, qué actividades desencadenan una crisis y qué tipo de tratamiento ayuda más, podrás aumentar el número de días buenos.

5. Aceptación

Habiendo pasado por las cuatro etapas anteriores, ahora la enfermedad se acepta como una parte más de la vida. una realidad con la que se debe de vivir porque no existe otra vía de escape. Poco a poco irán apareciendo la luz y los colores del arco iris emocional y descubrirás capacidades que se encontraban latentes. Se debe reconocer que la mejor oportunidad de felicidad futura radica en la comprensión de la enfermedad y en el compromiso de vivir con ella sin poner más limitaciones de las que origina.

La aceptación no es resignación. Es comprender que la vida será distinta a la que se tenía, pero que esa diferencia puede ser mejor; que se puede aceptar el dolor sin que sea nuestro y comprender que la vida todavía puede tener un fin positivo y productivo pese a que la energía y capacidades físicas se encuentran limitadas.

Por ello, se debe gastar el tiempo y dicha energía en lo que genere mayor satisfacción al paciente. No hay límites de tiempo estipulados para superar todas estas etapas. Dicho tiempo es diferente en cada persona, y las emociones estarán a flor de piel en cada una de las fases del proceso de afrontar la enfermedad. Se tiene que saber que, aunque el tratamiento vaya bien, es normal estar triste o preocupado de vez en cuando, particularmente cuando los síntomas se incrementan o se presenta alguna crisis. Pero si se reconocen tales emociones y se aceptan cuando se manifiestan, se estará afrontando la enfermedad, que es el objetivo primordial para tener una nueva calidad de vida.

En los momentos que el paciente sienta que no puede sobrellevar etapas de tristeza o frustración, se tiene que acudir a instituciones especializadas y a grupos de apoyo, con los cuales se debe estar en contacto recurrente. En ellos se pueden hallar las respuestas necesarias para recuperar el aliento y salir adelante.

Tender lo mano a quienes lo necesitan ayuda a aliviar la sensación de pérdida que se sentía y a resolver los problemas propios, permitiendo que sean más fáciles de afrontar.

¿Qué sucede en el ambiente familiar cuando un miembro sufre una enfermedad crónica?

En el caso de los infartos cerebrales, generalmente hay un miembro de la familia que asume la responsabilidad y los cuidados del paciente. No obstante, existen diferentes tipos de cuidadores en función del grado de carga que soportan. Dicha carga se refiere qué tan intensa es la ansiedad o angustia que siente el cuidador ante los cambios que sufre su vida diaria, social y económica. El grado varía según el momento evolutivo de la enfermedad, de los conocimientos del cuidador sobre la patología y de la ayuda que recibe de otros cuidadores:

• Cuidador principal. Persona dentro de la familia que asume la mayor responsabilidad en la atención del paciente.
• Cuidador secundario. Familiar que comparte en menor medida la carga del cuidador principal.
• Cuidadores formales. Personas, profesionales o no, que reciben uno remuneración por el cuidado del enfermo.

El hacerse cargo del cuidado de una persona que sufrió un infarto cerebral es asumir una importante sobrecarga física y mental, la cual puede afectar muchas áreas. Estas incluyen:

• La relación con otros familiares (hijos. pareja, etc.) se puede alterar. Pueden sentirse solos y que nadie les ayuda.
• A veces tienen que desempeñar nuevos roles: una hija que cuida a su madre o un marido que es proveedor y debe hacer las tareas de casa.
• El trabajo puede verse afectado ya que la persona necesitará más tiempo para cuidar a su familiar.
• Ante las nuevas necesidades los gastos se disparan.
• Una atención desmedida y una dedicación exclusiva al cuidado del enfermo puede empeorar la salud del cuidador (fatiga extrema, ansiedad, depresión, etc.).

Estas áreas se resumen en consecuencias emocionales, conductuales, sobre las salud, familiares y económicas del cuidador. Podemos encontrar diversos problemas dependiendo del integrante de la familia que asume el papel principal. No es lo mismo cuando se trata de un hijo (problemas con la pareja, sus otros hermanos, descenso del rendimiento laboral) que del cónyuge (sentimientos de soledad, mayor ambivalencia afectiva, vergüenza).

A medida que la enfermedad va evolucionando, el cuidador comienza a experimentar una gran cantidad de sentimientos:

• Impotencia. Piensa que no está haciendo lo suficiente por su familiar, llegando a renunciar a muchas actividades.
• Cólera y resentimiento. Puede sentir una falta de apoyo total y preguntarse a menudo «por qué me ha tocado a mí».
• Sentimientos de culpa. Muy presentes en los momentos en los que hay que tomar decisiones difíciles.
• Vergüenza. A veces puede avergonzase por el comportamiento del paciente.
• Soledad. Ha perdido sus amistades y se encuentra solo con su familiar.
• Sentimientos contrarios. Quieren al paciente, se vuelcan en él y al mismo tiempo lo odian, desean que todo termine.
• Negación. Sobre todo al principio no querrán creer que su familiar está enfermo, que tiene problemas que requieren atención especializada (especialmente los cónyuges).

El Síndrome del Cuidador

Es un estado generalizado de desgaste físico y emocional consecuencia de la sobrecarga de cuidar de forma desmedida a un enfermo crónico.

Las señales de alarma del síndrome del cuidador son:

• problemas de sueño,
• falta de energía y fatiga permanente,
• aislamiento social,
• consumo excesivo de tabaco, alcohol o medicamentos,
• malestar físico (temblores, molestias en el estómago, etc.),
• problemas de memoria y dificultad para concentrarse,
• pérdida de interés por actividades que le gustaba realizar,
• pérdida o aumento del apetito,
• enfadarse más a menudo, especialmente con otros familiares, y a veces por pequeños motivos,
• cambios de humor,
• dificultad para superar el nerviosismo o la tristeza,
• negar que le están ocurriendo los síntomas anteriores.

Alguien que padece este síndrome pasa por las siguientes fases o etapas:

• Fase de estrés laboral: El cuidador vive para y por el paciente. Se siente con mucha energía y niega la ayuda de los demás. Se empieza a cansar físicamente y a cuidar peor al paciente.
• Fase de estrés afectivo: El cuidador sufre cansancio físico y emocional. Se siente solo, sin ayuda e incomprendido, y cree que nadie reconoce su esfuerzo. Se siente impotente y acaba pagándola el paciente.
• Fase de inadecuación familiar: El cuidador siente las consecuencias de asumir desmedidamente el cuidado del familiar: fatiga, dolores de estómago, de cabeza, etc.
• Fase de vacío personal: El cuidador debe empezar de cero y volver a tener un proyecto de vida personal.

Recomendaciones generales para el cuidador

Por todo lo anterior, el cuidador debe precisar de una atención especial, por lo que se recomiendan ciertas orientaciones a fin de favorecer el proceso de aceptación y afrontamiento de la enfermedad:

• Aceptar la enfermedad: Informarse y capacitarse sobre la evolución, tratamientos, apoyos psicológicos, asistencia jurídica, etc.
• Analizar la nueva situación, necesidades, recursos y diferentes opciones. Repartir las tareas con otros familiares de forma realista.
• Anticipar posibles complicaciones.
• Comunicar el diagnóstico a familiares y conocidos para una mejor comprensión de la enfermedad.
• Procurar disponer de tiempo para sí mismo(a) y mantener, en la medida de lo posible, las amistades próximas.
• Contactar con asociaciones. No aislarse. Buscar y solicitar ayuda profesional cuando sea necesario debido a la gran carga física y psicológica que supone el cuidado.

Para garantizar el cuidado de aquellos que cuidan, se aplican terapias tanto a nivel individual como a nivel grupal. Las intervenciones psicológicas individuales se basarán en la aplicación de distintas técnicas.

Respecto a las intervenciones grupales, pueden distinguirse las siguientes:

• Grupos de apoyo o autoayuda. Los cuidadores se reúnen de manera informal para compartir experiencias. Parecen ser beneficiosos con familiares que soportan mayores niveles de estrés o de molestar anímico.
• Grupos de entrenamiento. Los cuidadores reciben formación al mismo tiempo que son entrenados en habilidades de comunicación, manejo de alteraciones conductuales, etc.
• Asesoramiento y gestión de casos. Consisten en una valoración individualizada mediante la cual se orienta al cuidador en la toma de decisiones (adaptaciones en el hogar, problemas médico-legales, etc.).

Recibir apoyo tanto individual como grupal mejora considerablemente la situación familiar, ya que el trabajo en grupos reduce la ansiedad inicial, pues el cuidador comparte su experiencia con personas que están pasando por la misma situación. Asimismo, facilita afreontael problema que se quiere tratar por un proceso de identificación con los demás.

En cuanto al espacio individual, podrán tratarse temas que necesitan mayor privacidad, lográndolo a través de un terapeuta.

Fuente: Asociación Nacional Contra el Infarto Cerebral (ANCIC), A.C.